Patientperspektiv

Patientperspektiv

Enkäten Global Burden of Disease1 och initiativ som Global Campaign Against Headache, International Burden of Migraine Studies,2,3 studien Chronic Migraine Epidemiology and Outcomes (CaMEO)4,5 och Eurolight6  har lett till att bördan av migrän i allt högre grad erkänns som ett globalt problem.

Hur påverkar migrän livet?

Forskning om bördan av migrän belyser många grundläggande områden där migrän påverkar människors liv, däribland:

  • relationer med familj och vänner5
  • produktivitet på arbetet/i skolan7,8
  • social samvaro och sociala aktiviteter7
  • rädsla för framtida anfall7
  • överanvändning av läkemedel9,10
  • sömnstörningar11,12
  • andra hälsobesvär, särskilt vad gäller psykisk hälsa, som depression och ångest13–19
  • ekonomisk osäkerhet5

Förstå och reagera på patienternas behov

Alla har olika erfarenheter av migrän; påverkan på det dagliga livet och de kompromisser de är villiga att överväga vid samtal om behandlingsalternativ måste bedömas individuellt så att en skräddarsydd behandlingsplan kan utarbetas.9,20 

Det finns verktyg som MIDAS (Migraine Disability Assessment), HIT-6 (6-item Headache Impact Test) och MSQoL (frågeformuläret Migraine-Specific Quality of Life) för att bedöma nivån av funktionsnedsättning och migränens påverkan på livskvaliteten. Sådana regelbundna bedömningar kan visa om behandlingen behöver justeras och om det kan finnas behov av att sätta in förebyggande behandling när en patient har börjat förlita sig alltför mycket på akutläkemedel som får allt sämre effekt på huvudvärken.

Tillgodose patienternas behov

Patienterna gör nu sina röster hörda genom att berätta vad de önskar sig. Det är viktigt eftersom förståelsen av den börda som migrän utgör är en drivkraft till forskning inom både akut och förebyggande behandling.

Tillgodose patienternas behov

Figur:Vad patienterna vill9,20,21

Vancouver Declaration on Global Headache Patient Advocacy, som publicerades i juni 201821, var resultatet av det första globala toppmötet för att göra patienternas röst hörd, Global Patient Advocacy Summit, som hölls i Vancouver, Kanada, i september 2017. Detta möte, som arrangerades av International Headache Society, sammanförde talesmän för patienter, patientorganisationer, ledande organisationer inom hälsa, neurologi och smärtbehandling, hälso- och sjukvårdspersonal, läkemedelstillverkare, forskare och representanter för regulatoriska myndigheter från hela världen med målet att förstå och föra fram frågor som är viktiga för huvudvärkspatienter.

Huvudpunkter som lyftes fram på toppmötet:21

  • Vikten av att förstå och stödja de intressen som människor med huvudvärkssjukdomar har och att undanröja det stigma som är förenat med sådana sjukdomar.
  • Tillförlitlig tillgång till kompetent medicinsk vård för alla huvudvärkspatienter.
  • Adekvat utbildning i huvudvärksmedicin för all hälso- och sjukvårdspersonal.
  • Globala riktlinjer för korrekt diagnos och evidensbaserade behandlingar.
  • Rutinmässig, standardiserad insamling av data om konsultation, diagnos och behandling av huvudvärk, samt patientrapporterade utfall (inklusive livskvalitet och tillfredsställelse med behandling).

Referenser:

  1. GBD 2016 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 328 diseases and injuries for 195 countries, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet 2017;390:1211–1259.
  2. Payne KA, Varon SF, Kawata AK, et al. The International Burden of Migraine Study (IBMS): study design, methodology, and baseline cohort characteristics. Cephalalgia 2011;31:1116–1130.
  3. Blumenfeld AM, Bloudek LM, Becker WJ, et al. Patterns of use and reasons for discontinuation of prophylactic medications for episodic migraine and chronic migraine: results from the second International Burden of Migraine Study (IBMS-II). Headache 2013;53:644–655.
  4. Adams AM, Serrano D, Buse DC, et al. The impact of chronic migraine: the Chronic Migraine Epidemiology and Outcomes (CaMEO) study methods and baseline results. Cephalalgia 2015;35:563–578.
  5. Buse DC, Scher AI, Dodick DW, et al. Impact of migraine on the family: perspectives of people with migraine and their spouse/domestic partner in the CaMEO study. Mayo Clin Proc 2016;epub ahead of print.
  6. Andrée C, Vaillant M, Barre J, et al. Development and validation of the EUROLIGHT questionnaire to evaluate the burden of primary headache disorders in Europe. Cephalalgia 2010;30:1082–1100.
  7. Steiner TJ, Stovner LJ, Katsarava Z, et al. The impact of headache in Europe: principal results of the Eurolight project. J Headache Pain 2014;15:31.
  8. Sokolovic E, Riederer F, Szucs T, Agosti R, Sándor PS. Self-reported headache among the employees of a Swiss university hospital: prevalence, disability, current treatment, and economic impact. J Headache Pain 2013;14:29.
  9. Dekker F, Knuistingh Neven A, Andriesse B, et al. Prophylactic treatment of migraine; the patient’s view, a qualitative study. BMC Fam Pract 2012;13:13.
  10. Raggi A, Leonardi M, Giovannetti AM, et al. A 14-month study of change in disability and mood state in patients with chronic migraine associated to medication overuse. Neurol Sci 2013;34:139–140.
  11. Fernández-de-las-Peñas C, Fernández-Muñoz JJ, Palacios-Ceña M, Parás-Bravo P, Cigarán-Méndez M, Navarro-Pardo E. Sleep disturbances in tension-type headache and migraine. Ther Adv Neurol Disord 2017;11.
  12. Barone DA, Chokroverty S. Neurologic diseases and sleep. Sleep Med Clin 2017;12:73–85.
  13. Wang S-J, Chen P-K, Fuh J-L. Comorbidities of migraine. Front Neurol 2010;1.
  14. Arita JH, Lin J, Pinho RS, et al. Adolescents with chronic migraine commonly exhibit depressive symptoms. Acta Neurol Belg 2013;113:61–65.
  15. Raggi A, Covelli V, Schiavolin S, et al. Psychosocial difficulties in patients with episodic migraine: a cross-sectional study. Neurol Sci 2016;37:1979–1986.
  16. Zebenholzer K, Lechner A, Broessner G, et al. Impact of depression and anxiety on burden and management of episodic and chronic headaches – a cross-sectional multicentre study in eight Austrian headache centres. J Headache Pain 2016;17.
  17. Fornaro M, De Berardis D, De Pasquale C, et al. Prevalence and clinical features associated to bipolar disorder-migraine comorbidity: a systematic review. Compr Psychiatry 2015;56:1–16.
  18. Sacco S, Kurth T. Migraine and the risk for stroke and cardiovascular disease. Curr Cardiol Rep 2014;16:524.
  19. Doulberis M, Saleh C, Beyenburg S. Is there an association between migraine and gastrointestinal disorders? J Clin Neurol 2017;13:215–226.
  20. Gonzalez JM, Johnson FR, Runken MC, Poulos CM. Evaluating migraineurs’ preferences for migraine treatment outcomes using a choice experiment. Headache 2013;53:1635–1650.
  21. Dodick D, Edvinsson L, Makino T, et al. Vancouver Declaration on Global Headache Patient Advocacy 2018. Cephalalgia 2018;epub ahead of print. 
Senast uppdaterad 28 november 2019

Arbetar du inom vårdsektorn?

Om du är sjukvårdspersonal har du tillgång till läkemedelsinformation som 
är riktad endast till vården.