Patientperspektiv

Enkäten Global Burden of Disease¹ och initiativ som Global Campaign Against Headache, International Burden of Migraine Studies,^2,3 studien Chronic Migraine Epidemiology and Outcomes (CaMEO)^4,5 och Eurolight⁶  har lett till att bördan av migrän i allt högre grad erkänns som ett globalt problem.

Forskning om bördan av migrän belyser många grundläggande områden där migrän påverkar människors liv, däribland:

• relationer med familj och vänner⁵
• produktivitet på arbetet/i skolan^7,8
• social samvaro och sociala aktiviteter⁷
• rädsla för framtida anfall⁷
• överanvändning av läkemedel^9,10
• sömnstörningar^11,12
• andra hälsobesvär, särskilt vad gäller psykisk hälsa, som depression och ångest^13–19
• ekonomisk osäkerhet⁵. 

Alla har olika erfarenheter av migrän; påverkan på det dagliga livet och de kompromisser de är villiga att överväga vid samtal om behandlingsalternativ måste bedömas individuellt så att en skräddarsydd behandlingsplan kan utarbetas.^9,20 

Det finns verktyg som MIDAS (Migraine Disability Assessment), HIT-6 (6-item Headache Impact Test) och MSQoL (frågeformuläret Migraine-Specific Quality of Life) för att bedöma nivån av funktionsnedsättning och migränens påverkan på livskvaliteten. Sådana regelbundna bedömningar kan visa om behandlingen behöver justeras och om det kan finnas behov av att sätta in förebyggande behandling när en patient har börjat förlita sig alltför mycket på akutläkemedel som får allt sämre effekt på huvudvärken.

Patienterna gör nu sina röster hörda genom att berätta vad de önskar sig. Det är viktigt eftersom förståelsen av den börda som migrän utgör är en drivkraft till forskning inom både akut och förebyggande behandling.

Figur:Vad patienterna vill^9,20,21

Vancouver Declaration on Global Headache Patient Advocacy, som publicerades i juni 2018²¹, var resultatet av det första globala toppmötet för att göra patienternas röst hörd, Global Patient Advocacy Summit, som hölls i Vancouver, Kanada, i september 2017. Detta möte, som arrangerades av International Headache Society, sammanförde talesmän för patienter, patientorganisationer, ledande organisationer inom hälsa, neurologi och smärtbehandling, hälso- och sjukvårdspersonal, läkemedelstillverkare, forskare och representanter för regulatoriska myndigheter från hela världen med målet att förstå och föra fram frågor som är viktiga för huvudvärkspatienter.

Huvudpunkter som lyftes fram på toppmötet:²¹

• Vikten av att förstå och stödja de intressen som människor med huvudvärkssjukdomar har och att undanröja det stigma som är förenat med sådana sjukdomar.
• Tillförlitlig tillgång till kompetent medicinsk vård för alla huvudvärkspatienter.
• Adekvat utbildning i huvudvärksmedicin för all hälso- och sjukvårdspersonal.
• Globala riktlinjer för korrekt diagnos och evidensbaserade behandlingar.
• Rutinmässig, standardiserad insamling av data om konsultation, diagnos och behandling av huvudvärk, samt patientrapporterade utfall (inklusive livskvalitet och tillfredsställelse med behandling).